Vivimos en una sociedad que niega la muerte y rechaza el duelo. La experiencia del duelo por el fallecimiento de alguien a quien queremos es una de las experiencias más difíciles y dolorosas a las que el ser humano puede enfrentarse.
Cuando tomamos consciencia de que una enfermedad que puede acabar en fallecimiento nos puede suceder a nosotros o a nuestros seres queridos, nos enfrentamos a nuestras propias limitaciones y miedos, generando en algunos casos decepción por pensar que este mundo no es el que esperábamos, truncándose nuestras metas, proyectos, planes… cuestionándonos nuestra realidad y confrontándola, empezando lo que se conoce como duelo anticipado.
Que es el duelo anticipado
Es un proceso que pueden experimentar el enfermo y sus familiares cuando se les comunica el diagnóstico de una enfermedad incurable, tiempo en el cual la familia y la persona enferma experimentarán diversas emociones y sentimientos que los preparan emocional y racionalmente para la inevitable muerte.
El duelo anticipado se podría considerar un doble duelo, el duelo que haces cuando diagnostican la enfermedad a tu familiar y el duelo cuando este nos deja.
El deterioro progresivo de tu familiar va haciendo posible que te vayas adaptando de manera paulatina a la idea de su perdida y a programar el tiempo hasta que la muerte sea inevitable. Ofrece asimismo la oportunidad de compartir sentimientos, pensamientos… y de prepararse para la despedida.
Este tipo de duelo puede ocurrir en meses o años antes de que la persona parta. Es importante recordar que este duelo es distinto del que se experimenta una vez fallezca.
La ira y la negación en algunas personas son las que están más presentes, impidiendo una aceptación adecuada del proceso.
No todo el mundo realiza un duelo anticipado ni lo hace de la misma manera.
Evidentemente, hay un duelo por la pérdida que va a llegar, pero no hay que adelantar el sufrimiento de la ausencia. Tenemos que aprovechar el máximo tiempo con nuestro ser querido mientras se pueda.
Ahora hay un tiempo que vivir, el tiempo presente, momentos para hablar, confiar, perdonar, reconciliarse y compartir.
¿Cuándo se da el duelo anticipado?
Se da en enfermedades de larga duración como la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), enfermedades neurodegenerativas, enfermedades terminales… voy a centrarme en:
Familiares de enfermos de Alzheimer (EA)
El duelo anticipado en familiares de personas con Alzheimer u otro tipo de demencia es complicado. Cuando una persona querida sufre de EA son muchos los cambios y las adaptaciones que se tienen que hacer.
La EA conlleva muchas perdidas en la propia enfermedad (se olvidan del día en el que están, lo que tienen que ponerse de ropa y como deben vestirse, no controlan el dinero, no tienen independencia, se les olvida como cocinar, como realizar algunas tareas de casa, se les olvida quienes son sus familiares… y cada una de estas conlleva una perdida para la familia). Es una muerte en cámara lenta.
Poco a poco van perdiendo su personalidad. Es muy difícil despedirse de alguien a quien quieres tanto, ya que en la EA la mayoría de las veces su físico permanece bien mientras su mente va perdiendo lentamente.
Cuesta aceptar que esa persona una vez la diagnostican de EA ya no volverá a ser esa persona que tú conocías.
Aceptar es reconocer la enfermedad e ir adaptándonos a lo que nos va trayendo. Escucharnos, no buscar culpables, dejar de preguntarnos, ¿por qué a mí?, ¿por qué ahora?… y la realidad del diagnóstico no va a cambiar por mucho que no queramos o nos lo neguemos.
Las emociones que nos van surgiendo en todo este proceso debemos dejarlas sentir y reconocerlas, la rabia, la ira, el llanto, la frustración, la impotencia, la tristeza… harán que vayamos adaptándonos mejor al proceso y que no se queden enquistadas en nuestro cuerpo.
Superar el fallecimiento una vez nos dejan puede ser difícil, ya que hay personas que pueden sentirse mal porque su sentimiento es de alivio y esto les comporta culpabilidad, remordimiento y lástima.
El cáncer
Cuando hablamos del diagnóstico del cáncer no estamos hablando de una enfermedad que afecte solo a la persona que la padece, sino que estamos hablando de una enfermedad familiar.
En el enfermo diagnosticado de un cáncer irreversible.
Cuando a una persona se le diagnostica un cáncer irreversible, debe realizar su propio duelo, debe ser consciente y aceptar que en el tiempo que le quede debe resolver todos los asuntos pendientes que tenga, pasar por las diferentes fases y emociones hasta llegar a la aceptación de su final. Esperando con calma y serenidad este momento, habiéndose despedido, compartido y vivido estos últimos momentos de la manera que él haya decidido.
Es muy fácil expresarlo, pero muy difícil llegar a realizarlo, ya que cuesta mucho aceptar que tu momento está cerca y soltarlo todo, desapegarse. Resistirse a lo que está por venir no te llevará a buen puerto. Cuando dejes de luchar y aceptes lo que te va pasando, las emociones irán surgiendo.
Compartir como te sientes, facilitarte un espacio de libre expresión emocional con alguien de confianza o con un terapeuta que pueda darte ese soporte emocional es muy necesario para poder hablar, expresar los sentimientos de impotencia, incertidumbre, perdida de control (ya que no puedo controlar nada de lo que me pasa a nivel enfermedad)… No es lo mismo aceptar que resignarse. Es importante aprender aceptar lo que no depende de nosotros, no podemos controlarlo ni podemos evitarlo, lo único que podemos hacer es elegir nuestra actitud interna ante lo inevitable. La resignación, en cambio, es conformarse con lo que nos suceda, dando por hecho una derrota a algo insalvable.
Familiares de un enfermo diagnosticado de un cáncer terminal.
Cuando se le dice a la familia el diagnóstico de su familiar en ese momento surge una parada, un shock, las agujas del reloj se detienen y no saben qué hacer. Van transcurriendo los días y va apareciendo el dolor, incertidumbre, silencio, rabia, impotencia y sobre todo el miedo a lo que vendrá.
Es imprescindible vivir en todas las emociones, intentar cerrar los asuntos pendientes. Debemos de pensar que tenemos poco tiempo para hacer muchas cosas, pero debemos intentar no vivir paralizados hasta que llegue el final porque luego podemos culpabilizarnos o arrepentirnos de lo que no dijimos o hicimos.
Es muy necesario cuidarse, porque se cae en olvidarse de uno mismo, creyendo erróneamente que lo único que importa es el enfermo. El estar presente con la persona diagnosticada requiere de mucha energía y tener un apoyo social bueno, el familiar debe permitirse desahogarse.
Es fundamental generar un espacio propicio para la comunicación abierta, en donde se puedan tratar los sentimientos y necesidades, aprender a reconocer las emociones para poder aceptarlas y regularlas de la forma más adecuada y así despedirte diciendo todo lo que sea importante para ti.
Mascotas con una enfermedad irreversible.
El duelo anticipado cuando nuestro compañero de vida, fiel amigo y amor incondicional, sigue vivo, pero ante la certeza de que no se va a recuperar es muy duro, ya que verlo sufrir sin poder aliviar el dolor crea angustia y nos muestra nuestras fragilidades y debilidades.
Lo más importante es estar a su lado, es estos momentos dándole todo el amor que él nos ha dado, agradeciéndole y diciéndole todo lo que sentimos y le queremos.
Debes transmitirle amor, tranquilidad y gratitud cuando llegue el momento de la despedida final y si puedes no separarte de él.
¿Como afrontar el duelo anticipado?
Es natural sentir desesperanza, ira, confusión, alegría, es normal si el momento nos lleva a ello a sonreír…. Cuando somos tanto cuidadores como enfermos terminales.
Las expectativas sobre lo que se debería sentir, como deberías comportarte y cuando llegue el momento, como deberías recuperarte, lo único que hacen es complicar el duelo.
No debemos olvidar que todo lo que pensamos y sentimos nos afecta tanto en nuestra mente como en nuestro cuerpo, por eso es muy importante escucharnos, dejar que las emociones salgan, sentirlas, darles su espacio y cuidarnos todo lo que podamos.
Enfermos terminales
Los enfermos terminales pasan por un caos, una revolución interna, hasta que la posibilidad de morir es prácticamente imposible de negar. Por ir aceptando la dura realidad, aunque para algunas personas es muy complicado, ya que implica mucho dolor y prefieren negar que pronto partirán. (en estos casos necesitarían la ayuda de un terapeuta especializado para poder aceptar su propia muerte y morir en paz y en calma).
Algunos de ellos pasan por momentos de angustia cuando piensan en un futuro del que no participarán, ¿que será de mis hijos?, ¿dónde voy a estar una vez muera? por eso es muy importante crear espacios de comunicación para que puedan expresar estos malestares emocionales.
La etapa terminal conlleva numerosas pérdidas: La pérdida de su bienestar físico, capacidad funcional, su rol social, la imagen corporal, los proyectos que tenía, la autoestima, los sueños… Estas pequeñas muertes no deben aplazarse.
Los enfermos viviendo su propio duelo anticipado se pueden replantear muchas cosas acerca de la manera de entender la vida a partir de ahora. Muchos de los enfermos terminales refieren ser menos materialistas que antes, valoran más el tiempo que pasan con sus seres queridos, ese tiempo de calidad y esto les facilita centrarse en lo esencial de su existencia y dejar de lado aspectos más superficiales.
Los enfermos terminales pasan por diferentes emociones: (Algunos consejos como familiar para ayudarle a sobrellevar mejor el proceso emocional)
Angustia, ansiedad. Es muy difícil preguntar y hablar sobre la muerte con nuestro ser querido, pero es importante escucharle y comunicarte. El preguntarle ¿por qué te sientes tan ansioso? Que él pueda explicar y verbalizar el motivo y allí pueda tener su momento de desahogo.
Miedo, suele aparecer junto con la ansiedad. Cada persona es única y diferente, por lo tanto, las cosas que le hagan sentir miedo serán solo suyas, por lo que es bueno hablarlo con él. El miedo a dejar de existir, no saber como será la experiencia de la misma muerte, miedo al dolor… suelen ser los más habituales. Tu compañía y apoyo son muy importantes porque le ayudan a poner orden en sus emociones y también en sus pensamientos.
Enfado. Muchos enfermos terminales se sienten enfadados porque creen que la muerte es vivida como un severo castigo por algo que no han hecho bien, esta creencia no es sana ni real, la muerte nos llega a todos, no es un castigo, forma parte del ciclo de la vida, desde que nacemos sabemos que moriremos. Cuando le sentimos enfadado es bueno averiguar porque siente ese enfado y hacia quien va dirigida tanta ira, tanto enfado.
Tristeza. Nace de la necesidad de despedirse de su vida, de sus seres queridos, por dejar todo aquello que ha tenido, etc. Lo normal es que llore y exprese así su tristeza llorando, esta puede ir unida a una falta de ganas por hacer cosas y falta de energía. Nunca prohibirle llorar o decirle que no lo haga, es aconsejable el permitirle llorar. El llanto es la manera que tenemos de regular nuestra pena, las lágrimas liberan lo que sentimos en nuestro interior. Aquí puedes aprovechar para tomarle la mano, acariciarle… que se sienta acompañado, que estás con él/ella.
Culpa. Algunos seres queridos se sienten culpables por algo de lo que no son responsables o por temas como no haber seguido el tratamiento tal cual me dijeron, creerse que son una carga para mi familia, se comparan con otras personas y ellos son peores, gritar algún familiar desde su ira… La culpa surge cuando nos juzgamos a nosotros, enfadándonos por algo que hemos dicho o dejado de decir o no hemos hecho… Preguntarle si se siente culpable por algo, si sospechas que él se culpa por algo y no lo expresa abiertamente.
La única manera en que la culpa puede ser liberada es fomentando el perdón. Autoperdonarse, pidiendo perdón a las personas que cree que ha herido y perjudicado.
Es importante que tu ser querido acepte que se ha equivocado, se perdone o pida perdón, ya que así podrá liberarse de una pesada carga que llevaba a cuestas.
Amor. La emoción más importante que podemos sentir. Expresa todo ese amor que sueles guardar en tu interior y no compartes con él/ella. Tu ser querido puede mostrar una necesidad mayor de contacto buscándote la mano, pidiéndote que la abraces… Háblale, cógele la mano, bésalo, abrázalo, siente su olor, su cuerpo… esto te lo llevarás contigo.
A lo largo del proceso irán apareciendo estas emociones, como familiar, puedes guiarle por alguna relajación sencilla.
Si a tu ser querido le gusta algún tipo de música en particular, una buena manera de reducir su ansiedad es poniéndole esa música. Se ha demostrado que la música ayuda a controlar mejor el dolor y reduce la ansiedad.
Recordar momentos pasados, vacaciones compartidas, momentos graciosos… todo esto ayuda a que tu ser querido sienta que ha merecido la pena vivir y que hay muchas cosas que agradecer y tal vez perdonar.
Tu presencia en un momento tan difícil es más importante que miles de palabras. Siéntate a su lado, mírale, tómale la mano, dale un beso y que se lleve todo ese amor consigo, esto le ayuda a partir con más calma.
Familiares que acompañan al final de la vida
Los familiares, cuando se encuentran aceptando el proceso anticipado de la pérdida de su ser querido, pasa también por diferentes emociones.
Miedo. Los miedos más habituales, que su familiar sufra, el miedo hablar con él de su partida, miedo a no estar presente cuando este fallezca, miedo a que ocurrirá cuando él parta…
Estos temores surgen porque estás viviendo en el futuro, anticipando cosas desconocidas. Es algo totalmente normal.
Tienes que centrarte en el ahora, en acompañar diariamente a tu ser querido, en comunicarte emocionalmente con el/ella, llorar incluso en su presencia si así lo necesitas. Todo el tiempo que pases con tu ser querido te hará más fácil el camino de su partida. Atesora recuerdos, estos te ayudarán a comprender que diste lo mejor de tí en esos momentos tan difíciles.
Ansiedad. Es muy común esta emoción, ya que cuesta interiorizar la idea de su partida. Tu cuerpo pasa también por un proceso de adaptación y aceptación de la perdida, con problemas para dormir a pesar del cansancio, aumento o reducción del apetito, dolores musculares, cansancio, pocas ganas de quedar con gente, dificultades para concentrarte y prestar atención…
Es muy importante que descanses, que comas adecuadamente, no te alimentes de comida poco saludable, sal a pasear un poco y respira. No te olvides de ti mismo.
Aprovecha cada día que puedas para abrazarle, besarle, expresar tus emociones, despedirte, agradecerle lo que tengas que agradecerle, pedirle perdón si debes hacerlo…
Tristeza. Cuando te sientas triste, intenta conectarte con tu respiración y tu presente. Deja que cada inspiración y espiración te ayuden a reconectar contigo. Expresa esta pena llorando, caminando, dibujando, escribiendo, meditando… no huyas de la tristeza, esta emoción trata de ayudarte para que puedas encajar la perdida cuando llegue el momento.
Es importante que reserves momentos del día para estar solo/a contigo y otros en que debes estar acompañada/o. Déjate cuidar por los demás, tú también lo necesitas y te lo mereces.
Una vez tu ser querido ha fallecido, debes empezar tu duelo y readaptarte a nuevos roles, rutinas (ya no cuidar a tu familiar o estar con él diariamente).
Aunque tu ser querido haya partido, siempre estará a tu lado porque ha dejado su huella en ti y en todo su entorno. Sus expresiones, bromas, formas de pensar, gestos suyos, su olor…. Su ausencia nos crea un terrible dolor, pero él o ella continúan dentro de ti.
Acompañamiento terapéutico en el duelo anticipado
En nuestra sociedad actual somos expertos en buscar atajos para no sufrir, queremos llegar a la serenidad, a la tranquilidad y la calma, evitando pasar por todas las emociones dolorosas que aparecen cuando se diagnostica una enfermedad irreversible. Cuando sucede esto, uno ya no es quien era, algo en su vida ha cambiado para siempre. Es muy común sentirse perdido, desubicado, viviendo un sinsentido en la gran mayoría de ocasiones. Ya que cuando diagnostican a la persona de una enfermedad incurable no solo perdemos a la persona que queremos, sino también perdemos todo lo que ya no podrá ser.
Las vivencias dolorosas a lo largo de la enfermedad, el desgaste físico y emocional del tiempo que estás cuidando, que aparecen con más fuerza cuando nuestro ser querido fallece, pasan factura en el proceso de duelo una vez haya partido. Ya que mientras el enfermo vive, la mayor parte de energía y atención son para él/ella. Cuando la persona falta uno se encuentra consigo mismo.
Algunas pautas:
-Intentar preservar la normalidad en nuestro día a día, al menos tanto en como nos sea posible (trabajar, hacer ejercicio, ocio…)
-Buscar un espacio para poder comunicarnos de manera libre desde el cariño, el respeto, todo aquello que se necesite por ambas partes.
-Focalizarse en el presente, no anticiparnos yendo al futuro. Disfruta de todos los instantes bonitos y positivos que este momento actual puede traerte, compartir vuestro amor, hablar de los asuntos pendientes, ir a sitios (si se puede) disfrutando de ese momento juntos… No te pierdas el presente angustiándote por un futuro incierto. Aprovecha ese tiempo junto/as, buscando algunas actividades de interés común si se puede y vívelo…
-Involucrar a nuestro ser querido enfermo, tenerle en cuenta igual que se había hecho siempre (en lo que se pueda y dependiendo de la enfermedad que tenga, pero intentarlo)
-Hablar de los asuntos pendientes y aceptar la reorganización individual y familiar (roles, asuntos sin resolver antes del fallecimiento…)
-Hablar con el ser querido sobre sus deseos y necesidades frente a su muerte. Esto permite tener cierto grado de control sobre la situación y al mismo tiempo también sobre la dimensión espiritual y la voluntad de su ser querido.
-El autocuidado es esencial. Si notas que no puedes cuidarte, que llevas mala alimentación, no duermes, vas muy cansada… pide ayuda a un profesional.
– Sobretodo evita ponerle “normas” al proceso. No existe un manual de instrucciones para vivir este duelo, cada uno vive, siente, piensa como persona única que és.
– Evitar construir un panteón del dolor en el que constantemente esté buscando el porqué y me nutra solo de sufrimiento y no aceptación.
Terapeuta experta en duelo en Barcelona y On-line
Espero que te haya servido de ayuda lo que te he explicado en este artículo.
Si tienes alguna duda o estás pasando por un duelo anticipado, notas que no avanzas o no eres capaz de llegar a la aceptación por tu dificultad en la gestión emocional, no dudes en ponerte en contacto conmigo solicitando una primera cita sin coste ni compromiso de 30 minutos de manera on-line.
Te atiendo de manera presencial en Barcelona ciudad, y un día a la semana en Lleida, aunque actualmente estoy realizando más terapia on-line.
Si, por el contrario, conoces a alguien que está pasando por este proceso y crees que puede ayudarle el leer este artículo compárteselo. Gracias
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